Een groep eerstejaarsstudenten van het SintLucas college presenteren dinsdag 23 april de benefietvoorstelling ‘Een Brabants Onderonsje’ met cabaretier Rob Scheepers en oud-PSV’er en singer-songwriter Björn van der Doelen. De opbrengst van de avond is bestemd voor Reza, een 5-jarig jongtje met de ongeneeslijke en progressieve spierziekte Duchenne.
Door Rob Weekers
“Hartverwarmend!” Peter Meulendijks, vader van Reza, vat het kort en bondig samen. Reza lijdt aan de progressieve spierziekte Duchenne. Door deze ziekte breken al zijn spieren af en is zijn levensverwachting beperkt. Voor het gezin een bittere pil. “De levensverwachting van Duchenne-patiënten ligt tussen de 20 en 40 jaar”, zegt Peter.
Daar komt bij dat de beperkte levensverwachting van Reza ook andere problemen met zich meebrengt. Reza’s ouders moeten op korte termijn hun woning verbouwen, zodat Reza beneden kan slapen, douchen en spelen. En daar is veel geld voor nodig. “Liever waren we een ‘normaal’ anoniem gezin geweest.”
Dankbaar
In de nabije toekomst is ook nog een rolstoelbus nodig, net als een care-unit waarmee uiteindelijk de laatste lasten voor Reza moeten worden verlicht. “We zouden het liefst alle kosten voor eigen rekening nemen, maar dat lukt niet”, zegt Peter Meulendijks. Dat hij en zijn vrouw Naomi een financieel steuntje in de rug krijgen, is voor hen dan ook een geschenk uit de hemel. “Het voelt een beetje ongemakkelijk, al die aandacht en die hulp. Aan de andere kant zijn we heel dankbaar. Zoveel mensen die ons willen steunen, dat doet ons echt goed!”
Op de bres
De studenten van het SintLucas gingen al eerder op de bres om voor Reza geld in te zamelen. Zo hielden zij afgelopen winter nog een kerstmarkt, en werd er met een variant op het Glazen Huis eveneens goed gescoord.
Het balletje begon te rollen toen docent Rens Geubels, een bekende van het gezin, hoorde van de nood van Reza en zijn ouders. Hij zette een crowdfundactie in. “Dat heeft heel wat in gang gebracht”, vertelt Peter. “Niet alleen bij ons, maar ook bij de studenten. Dat er nu een vervolg komt, is prachtig. En dat Rob Scheepers en Björn van der Doelen meedoen is helemaal fantastisch, we zijn er een beetje stil van.”
Rolstoel
Reza volgt momenteel onderwijs aan de Mytylschool Blixembosch. “Hij doet het supergoed op school en is erg leergierig. Al blijft bewegen een punt van zorg”, zegt vader Peter. “Lopen lukt nog wel, maar dat wordt steeds lastiger. Traplopen zit er al niet meer in. Reza maakt sinds kort op sommige momenten gebruik van een rolstoel.”
“De diagnose Duchenne heeft er flink ingehakt”, laat moeder Naomi weten. “Wetende dat je enige kind, waar je zielsveel van houdt, steeds minder zal kunnen en niet oud gaat worden, dat je hem waarschijnlijk gaat overleven. Het toekomstbeeld dat we voor ogen hadden, is compleet weggevaagd. We zijn veroordeeld tot een leven lang chronische rouw. Dat klinkt zwaar, maar je bent in je hoofd constant afscheid aan het nemen van alles wat je om je heen ziet gebeuren. Iedere dag opnieuw. Denk bijvoorbeeld aan dingen die leeftijdsgenootjes kunnen, maar waar Reza niet toe in staat is of gaat zijn. Dat doet pijn. Er komt een dag dat Reza niet eens meer aan zijn eigen neus kan krabben als hij jeuk heeft. Daar wil je natuurlijk nog lang niet aan denken, maar toch zit dit continue in je achterhoofd.”
Peter: “We moeten, hoe moeilijk dat ook is, er het beste van zien te maken. In de praktijk betekent dat zoveel mogelijk vierkante meters in huis creëren waarmee we Reza van dienst kunnen zijn”.
De benefietavond begint 23 april om 20.00 uur en vindt plaats in het Atrium van het SintLucas, Torenallee 75 in Eindhoven. Toegangskaarten kosten €15 en zijn verkrijgbaar via: