Door Bram W. van der Putte

EINDHOVEN - Je ziet het niet aan hem af. Een nog jonge vent om te zien, zo zit Adrie van Eerd (57) op de bank. Samen met vrouwlief Annemarie (52) trotse ouders van twee dochters. Ze hebben een mooi huis met fijne lichtinval in een fijne wijk. Alles lijkt op het eerste gezicht aldus te kloppen. Schijn bedriegt. De spierziekte van Adrie gooit een grote schaduw over het gezinsgeluk. “Ik wil meer bekendheid brengen omtrent deze ziekte.”

Dunne Vezel Neuropathie (DVN) heet de ziekte voluit. Dat betekent voor Adrie dat hij aldoor krampen heeft, van zijn voeten naar zijn kuiten. Ook in zijn handen. “Ik heb 24 uur per dag pijn.” Kan moeilijk in een houding blijven zitten. Hij heeft weinig kracht, moet zich goed voorbereiden als hij iets gaat doen op bijvoorbeeld sociaal gebied. Soms valt zijn been ‘uit’. “Ik ben zo al twee keer van de trap gevallen.”

In 2006 kwamen de eerste, echte klachten. Na 25 jaar werken bij dezelfde zorginstelling, hield hij er in 2012 noodgedwongen mee op. Het is een progressieve ziekte. De kramp kruipt letterlijk langzaam maar zeker omhoog vanuit zijn kuiten. “Ik wil meer aandacht ervoor, dat mensen weten wat het is. Dat er meer fondsen komen voor onderzoek.”

Een kleine wandeling naar de huisartsenpost of supermarkt, wat verder in de wijk, dat lukt nog wel. Daarna ploft hij weer op de bank: doodop. Medicatie tegen de pijn is er in alle vormen en maten. Hét medicijn niet. “Van een middel werd ik zo afwezig, dat ik zelfs niet eens meer wist wat ik die dag had gedaan. Het blijft kiezen tussen twee kwaden. De bijwerkingen en het resultaat. Het bleef zoeken. De artsen weten het op een gegeven moment ook niet meer.” Door de pijn gaan mensen minder doen. Dan komt de rolstoel in beeld. Adrie wil daar doorheen blijven gaan. “Ik wil ondanks de pijn actief blijven. Een rolstoel maak je snel eigen. Daar kom je niet uit.”

De ziekte is onzichtbaar. Dat maakt het lastig. “Mensen zeggen dat ik er goed uitzie. Snappen dan niet wat er achter zit. ‘Misschien kan je wel iets anders’, zeggen ze dan.” Hij vertelt wat er gebeurt als ik de deur uitga. “Daar moet ik een paar uur van bijkomen, hoor. Dat kost me zoveel energie. Als ik intensief moet nadenken, dan gebeurt dat na afloop.”

Adrie is flink wat vrienden kwijtgeraakt door de jaren. “Als je voor de tweede of derde keer afzegt, dat het echt niet lukt. Dan bellen ze niet meer. Dan is het contact over.” Dankbaar zijn ze voor de vrienden die er nog zijn. “We hebben als gezin veel voor onze kiezen gekregen. We staan er nog steeds”, zegt Annemarie.

Op 16 september is er in de Koningshof in Veldhoven een spierziektecongres. Meer info: www.spierziekten.nl