Een bizar en triest toeval. Twee jonge kinderen uit één gezin. Allebei ernstig ziek. Het is de dagelijkse realiteit waarmee Linda en Erik van Orden mee te maken hebben. Anderhalf jaar geleden werd dochtertje Isa (8) ziek. Diagnose wees kanker uit. De tumor in haar hoofd kwam, ondanks een chemokuur, weer terug. Alsof dat nog niet erg genoeg is, werd drie weken geleden bij zoontje Milano (10) eveneens kanker vastgesteld. Om het gezin een (financieel) steuntje in de rug te bieden is een crowdfundactie gestart. “Het doet ons enorm goed dat er zoveel mensen meeleven.”

Door Rob Weekers

“Tja, hoe groot zijn de kansen”, verzucht Linda. “Twee kinderen, twee verschillende soorten van een zeldzame vorm van kanker. Ons gezin heeft gigantische klappen gekregen. We proberen zo goed en kwaad als het kan met de situatie om te gaan. Eén ziek kind is al vreselijk, laat staan twee”, zegt Linda.

“We zijn al anderhalf jaar aan het strijden. Toen Isa ziek werd, was het voor het hele gezin zwaar, maar we hielden het vol. Sinds Milano ook ziek is, is het hier chaos, hebben we een ander leven.”

Onder de indruk

Vriendinnen Ellis van den Oord en Annabel Bonten trokken zich het lot aan van de familie Van Orden, en zetten afgelopen week een doneeractie op touw. Twee ernstig zieke kinderen zorgt niet alleen voor een geestelijke nood maar levert ook financiële problemen op, zo wijst de praktijk uit. Parkeerkosten, ziekenhuismaaltijden, medicijnen, het huren van een rolstoel, benzinekosten, lang niet alles wordt gedekt door de zorgverzekering. Het duo zette in op 25.000 euro, inmiddels staat de teller op ruim het dubbele.

“Sinds de actie van start is gegaan, is het een gekkenhuis. We krijgen zoveel mooie reacties. Mensen leven intens met ons mee, daar zijn we echt van onder de indruk. Dat we zoveel steun krijgen, het is hartverwarmend“, zegt Linda met een snik in haar stem. “Hoe moeilijk het ook voor ons is, we weten dat we er niet alleen voor staan. Een groot geldbedrag, of een lief berichtje, voor ons maakt het geen verschil.”

Een klein gebaar kan van een grote betekenis zijn, wil ze maar zeggen. Zoals een vader en moeder van een klasgenootje van Isa die aan de deur stonden met een grote pan macaroni bijvoorbeeld. “Geweldig, hoefde ik even niet te koken.”

Het gezin van Orden kan alle steun goed gebruiken. “We leven nu in een soort roes”, zegt Linda. “Er is laatste tijd zóveel op ons afgekomen, dat is nauwelijks te bevatten. En wat er nog komen gaat, we weten het niet. Wél dat het ontzettend zwaar gaat worden. Momenteel gaan we van ziekenhuis naar ziekenhuis. Ja, dat is zwaar. Ik leef niet, maar ben aan het overleven”, schetst Linda haar situatie.

Wereld op z’n kop

In de zomer van 2022 werd Isa ziek. “Dan denk je natuurlijk niet meteen aan het allerergste”, zegt Linda. Nadat artsen aanvankelijk geen diagnose konden stellen wees een MRI-scan een hersentumor in het hoofd van Isa uit. Het bleek een vrij zeldzame vorm van kanker: rhabdomyosarcoom (spiertumor). Een eerste chemokuur bleek bij Isa aan te slaan. Tot later na een ‘re-scan’ het bericht kwam dat de tumor uiteindelijk toch weer was gegroeid. “Dat zette onze wereld helemaal op z’n kop. Opnieuw bestralen kan niet meer, en een operatie is te gevaarlijk. Eigenlijk zijn we door onze opties heen. Terminaal, een naar woord, zo ver is het nog niet, maar die kant gaat het waarschijnlijk wel op.”

Alsof die jobstijding nog niet genoeg was, werd ook broertje Milano ziek. Bij hem werd een zeldzame vorm van leukemie vastgesteld. “Ik dacht: dit kán niet”, blikt Linda terug. “Hoeveel pech kunnen we als gezin hebben?” Milano wordt inmiddels behandeld in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. “Hij wil liever niet veel over zijn situatie praten”, zegt Linda. “Milano is gezien de omstandigheden best rustig, geeft korte antwoorden. Dat begrijp ik ook wel, er gebeurt ook zoveel. Een beenmergpunctie, een speciaal infuus, voor een jochie van 10 is het best veel.”

Een meisje dat eigenlijk nog een hele toekomst voor zich zou moeten hebben

“Isa is eigenlijk nog te jong om de consequenties van haar ziekte volledig te overzien”, vertelt Linda. “Logisch ook, een kind van acht jaar oud heeft nog geen volledig besef van wat de dood betekent. Laatst zaten we op de bank, toen ze vroeg: ‘Mama, hoe ziet de hemel eruit?’ Daar schrok ik enorm van. Inmiddels praten we soms met haar over de dood, zegt ze bijvoorbeeld hoe haar begrafenis eruit moet zien. Fijn dat we er over kunnen praten, maar intens triest dat het nodig is.”

Intens

Linda kan het bijna niet over haar lippen krijgen. “Een jong leven in de knop gebroken. Een meisje dat eigenlijk nog een hele toekomst voor zich zou moeten hebben. Het is nauwelijks te accepteren dat dit niet voor haar weggelegd is.” Momenteel is Isa thuis, tussen twee ziekenhuisbehandelingen in. “Het gaat op en af met haar”, vertelt Linda. “Soms heeft ze problemen met lopen of met eten.” Komende maandag wacht haar een negendaagse kuur. “Ook dat wordt weer intens”, weet Linda nu al.

Mooie herinneringen maken, nog een keer met het hele gezin naar de Efteling, of naar Disneyland Parijs. Van elkaar genieten zolang het nog kan. “Dat geldt ook voor onze twee andere kinderen, Levi (9) en Dailey (2). Zij horen er natuurlijk ook bij.” Linda van Orden en haar man Erik blijven dapper strijden om er het beste van te maken. ”Wat extra financiële middelen helpen daar enorm bij. Mocht er uiteindelijk geld overblijven, dan zoeken we direct een gezin dat het goed kan gebruiken.”

Ook een steentje bijdragen? Neem dan een kijkje op:

doneeractie.nl/isa-en-milano-zus-en-broer-vechten-tegen-kanker/-83622